這位媽媽罹患罕見疾病,現在她決定透過自拍將「救她一命的袋子」公諸於世!

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你知道克隆氏症嗎?

 

它是一種腸道炎症性疾病,將導致患者腹痛、腹瀉、發燒、及造成腸梗阻。

 

一名32歲的母親Krystal Miller在年僅15歲時被證實患有慢性腸道發炎,並割除了大部分的大小腸,從此她的日常生活永遠伴隨著一個裝置在體外的袋子,用於收集她的腸道排泄物。Krystal形容自身的症狀就如“長期的食物中毒”。

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洗澡、進食、運動、照料孩子......這個“救命”的袋子也為她造成了許多生活困擾,最讓的覺得為難的莫過於“難以向他人傾訴”。除了因為公開談論有關“糞便”的事是社交忌諱,原因也包括了旁觀者往往覺得這像是一個笑話。 “畢竟你看起來真的與常人無異,即使早已身心疲倦。”她說。

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整件事情緩慢的進展,令她覺得不該再消沉下去。 “病了就是病了,若束手無策便只能選擇更好地適應它。” 念頭一轉,她直言這個“袋子”其實化解了不少尷尬,尤其是自己先前經常在外頭花費很長的時間上廁所。

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學會如何正面地看待自己以後,如今她已成為一個漂亮又自信的母親。

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育有兩個子女的她在懷孕後,勇敢貼出穿著比基尼照片,將袋子“公諸於世”,藉此鼓勵其他克隆氏症患者重拾自信,活得更精彩。

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Krystal在今年一月所開設的臉書專頁—— Bag Lady Mama 已獲得超過2萬個讚。

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她分享生活照、日誌、克隆氏症女患者的裝扮技巧、接受采訪、開辦演講......這一切皆起源於她的一念之間。

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她的丈夫Shannon與她的兩個孩子Lukas和Arabella所給予她的愛,讓她曉得更愛自己。

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“我們有權經歷生命的低潮,最重要的是,最後我們能夠重新振作。”

 

via:Upworthy

 

芳字裳

編輯 at 時尚華爾滋
目前進修心理學領域,未來有無數種可能。唯一不變的是熱愛藝術與知識之美。
“我的願望是看遍整個花花世界,養著一朵最愛的花。”

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